Down sendromu ile ilgili bu
bilgilerin size bebeğinizin ilk günlerinde yardımcı
olacağına inanıyoruz. Bu aşamada Down sendromu’yla ilgili
daha başka bir şey bilmek istemediğinizi düşünebilirsiniz.
Böyle hissediyorsanız, bu kitapçığı kendinizi hazır
hissettiğinizde okumak üzere emin bir yere kaldırın. Metin
olun. Bu durum sadece sizin başınıza gelmedi. Ülkemizde ve
Dünya’da Down sendromu olan pek çok çocuk var ve sizin şimdi
karşılaştığınız kaygıların aynısını yaşamış olan daha pek
çok ana-baba var. Sabırla ve gayretle bir çok sorunun
altından birçok anne-baba gibi sizde kalkabilirsiniz.
Down sendromu nedir ve neden olur ?
”Down” sözcüğü, bu hastalığı ilk kez 1866 yılında tanımlayan
John Longdon Down ‘dan gelmektedir. Doğan her 660-800
çocuktan birinde, sizin çocuğunuzda olduğu gibi, Down
sendromu vardır. Down Sendromu yaklaşık 150 yıldan beri
bilinmekle birlikte, hastalık 1959’a dek tam olarak
açıklanamamıştı. Bu tarihte, bebeğin kanından örnek alınarak
Down sendromu’na yol açan fazla kromozomun ortaya
çıkarabileceği anlaşılmıştı.
Kromozomlar, vücudu meydana getiren hücrelerin küçük birer
parçacığıdır; kodlanmış bir mesaj gibi kalıtsal olarak
aldığımız tüm özelliklerin ‘kopyasını’ taşırlar. Her
hücremizde taşıdığımız 46 kromozomun yarısı anneden, yarısı
da babadan gelir. Yani böylece her kromozomdan bir çift
olmak üzere 23 çift kromozomumuz vardır. Down sendromu olan
bebekte ise genellikle 21. kromozom 3 tanedir, bu da toplam
kromozom sayısının 46 yerine 47 olmasına yol açar. Down
sendrom’lu çocukların yaklaşık % 96’sı bu guruba girer.
Ana babanın kromozomları normaldir; ancak bebeğin 21 numaralı
kromozom çiftinde iki değil üç kromozom bulunur. Genellikle
annenin yumurtasının ya da babanın sperm hücresinin
bölünmesinde meydana gelen bir hatadan oluşur. Böyle bir
olgunun doğanın bir hatası olduğunu belirtmek gerekir;
ana babalar çocuklarının Down sendromu’na sahip olmasında
kendi davranışlarını ya da herhangi bir eksikliklerini
sorumlu tutmamalıdırlar.
Bu fazladan kromozomun bebeğiniz için anlamı nedir ?
Fazla olan bu kromozom, Down sendromu olan bebek ve
yetişkinlerin belirli fiziksel özelliklere sahip olacağını
gösterir. Down sendromu olan her çocuk tüm bu özellikleri
çeşitli derecelerde taşıyabilir.
Bu ortak işaretler nelerdir? Bebeğinizin kasları yumuşak,
eklemleri gevşek olabilir ve gözleri çekik, göz kapaklarında
fazladan bir kat bulunabilir. Ayrıca burun kökü çökük, dili
büyük olabilir. İlk haftalarda diğer bebekler kadar kilo
almayabilir. Aynı zamanda diğer çocuklar kadar da
uzamayabilir.
Bebeğinizin Sağlığı
Down sendromu olan çocuklar, zatürree / bronşit gibi akciğer
enfeksiyonu ve sinüzite eğilimlidirler; ancak tıp alanındaki
bilgi ve becerilerin sayesinde bu durum artık ciddi bir
sorun değildir.
Down sendrom’lu çocukların yaklaşık yarısında kalp sorunları
da vardır. Bunlar çok küçük sorunlardan, ciddi sorunlara
kadar değişkenlik gösterebilir. Çocuk doktorunuz ya da aile
doktorunuz size böyle bir sorunun olup olmadığı hakkında
bilgi verecek, gerektiğinde kardiyoloji uzmanından
konsültasyon isteyecektir. Bebek ve çocuklarda, ileride kalp
sorunları çıkabilir ya da aile doktorunuz, sorunu hemen
yakalayamayabilir; bu yüzden bebeğinizin nefes alışverişine
ve cildinin rengine dikkat edin. Hızlı hızlı nefes alıyor,
nefes alırken kaburga araları ve kaburgaların alt kısmı
içeri çöküyor, emerken hemen yoruluyor, kalbi çok hızlı
atıyorsa endişelenmek gerekir!
Bebeğiniz öncelikle bir bebektir; zihinsel bir sorunu olma
ihtimali onun ikinci özelliğidir. Doğumdan hemen sonra
bebeğinizin potansiyelinin ne olacağını bilmek olanaksızdır.
Ona bol bol sarılın. Bebeğinizin herhangi bir bebeğe
verilecek sevgiye, dokunmaya, ilgiye ve bir o kadar da
neşeye ihtiyacı vardır.
Bebeğiniz için faydalı bilgiler
Emzirmek için acele etmeyin. Down sendromu olan bebekler
genellikle çok yavaş beslenirler; dolayısıyla emzirme işine
çok çabuk son vermeyin, sabırlı olun. Ara sıra uyumak
isteyebilir. Anneler yanaklarını, çenesini ve ayaklarını
okşayarak ve uyumasına engel olarak, daha uzun süre
beslemeyi deneyebilirler.
Cilt Bakımı
Bebeğinizin cildi çok kuru olacaktır. Bebeğinize bebek yağı
ile masaj yapın ve banyosuna da bu yağdan biraz katın.
Bebeğin her gün biraz nemlendirici krem ile ovulması, kuruma
çatlamayı önleyecektir.
Bebeğiniz için önerilen etkinlikler
· Bebeğinizin tüm vücuduna üfleyin. Onu gıdıklayın, hafifçe
vurun, sıvazlayın ve dürtün. Onu sık sık döndürüp çevirin.
Bebeğinizi her zaman giydirmeyin. Onu yünlü ve tüylü bir
battaniyeye ya da hışırtılı bir kağıdın üzerine yatırarak
vücut sinirlerinin farklı bir duyguyu yaşamasını sağlayın.
Kağıdın çıkardığı ses, onu hareket etmeye yöneltecektir.
Sesler bebek için birer uyarıcı ve ödüldür.
Bebeğinizin rahatını bir an için unutun. Onu karyolanın ayak
ucuna çok yakın bir yere veya duvar kenarına koyun. Onu
ayakları ile itmeye çalışabilir. Bebeğinizi yüzüstü yatırın
ve gözünün önüne parlak ve ses çıkaran bir nesne koyun;
ancak koyduğunuz nesne başının üzerinde olsun. Bu onun
başını kaldırmasını ve boyun kaslarını çalıştırmasını
sağlayacaktır.
Eğer bebeğiniz gerinip sırtını hareket ettiriyorsa, ıslık
çalıp, şarkı söyleyin. Aniden azalan değişik sesler çıkarın.
Bebeğinize karşı çocukça davranmaktan korkmayın. Ah ve oh
seslerinin, hiç bir normal konuşmanın yaratamayacağı
hareketleri yaratmasını görmek çok ilginçtir.
Kollarına ve ayaklarına küçük ziller bağlayın. Bu onun daha
sık ve daha amaçlı bir şekilde kollarını oynatmasını ve
tekme atmasını sağlayacaktır. Farklı ellerini kullanmayı
öğrenecektir.
Bebeğiniz emeklemeye çalışmıyorsa, onu bir rulo halinde
sarılmış havlunun üzerine yatırarak banyo yaptırın. Bu rahat
havlu göğsüne ve karnına destek olacak ve kollarının su
içinde rahatça hareket etmesini sağlayacaktır. Bu
pozisyonlarda hareket ederken, bebeğiniz emekleme
hareketlerine çok yaklaşabilir.
Gelecek ne gösterecek ?
Bu aşamada gelecekten söz etmek garip görünebilir; ancak şu
iki soru ilk bir kaç hafta içinde ana babalar tarafından sık
sık sorulur;
Çocuğum büyüdüğü zaman neyle karşılaşacak ?
Önceden ne gibi bir maddi önlem alabiliriz ?
Down Sendromlu çocuklar uzun süre yaşayabilir ve mutlu bir
hayat sürebilir. Büyük bir fiziksel sorun olmadığı sürece,
oğlunuz yada kızınız, bizlerin karşılaştığı sorunlarla
karşılaşarak ellili yaşlarına kadar gelebilecektir: okul,
eğitim, iş ve kendine ait bir düzen gibi…
Son olarak, her şey çok yavaş ilerliyor gibiyse de
ümitsizliğe kapılmayın. Çocuğunuz kendi becerilerini
geliştirecektir. Bu yüzden ne kadar küçük olursa olsun,
atılan her adımdan mutluluk duyun.